暑さ不感症。ステロイド減量。難病申請経過。

あんまり暑さがわからなくて、でも体はしっかり反応するから、
気づいたら熱中症になりかけてたりするので、私はこれから危険な季節。
今日もそんなに暑くなくて。
1人暮らししていたら、多分、クーラーいれてないと思う。
部屋の中、35度越したらさすがに入れなくちゃなあと思って入れてた。
それもこれも、周りからぶっ倒れるよ？って言われたから。
鈍いなあ私。
姉が北海道へ帰っていったのだけど、
「ゆう、暑いからね？本当に気を付けてね？」って、
とっても心配しておりました。うん。気を付ける。

胃腸科通院で結構歩いたからか、12000歩弱。歩いたなあ。
今日は院長でした。良かった。検査の数値は落ち着いてた。
なので、ステロイドの副作用を、大袈裟なぐらいに訴えて、
減らしてもらおうと目論むも失敗。
30mgだったのを、20mgにして、1ヶ月ね。と言われて、驚愕。
私、すっかり、半分にして、1週間様子見の気持ちでいたから。
えええっ？！そんなに時間かけないとダメですか？って言っちゃった。
そうしたら、様子見が2週間になりました。でも量は20㎎ですって。
ステロイドを止めるのってほんとうに大変なんですね。
薬局でも副作用のお話しして、血が止まったから飲むの止めたいって
思った話したら、絶対に勝手に止めちゃダメですからね。と、
釘を刺されてしまった。
止めたらすぐにまた、炎症起こしますよ？って。

難病認定の問診や身体測定。ステロイドで増量真っ盛り中に(泣)
6か月以内で一番悪い症状を書くっていう大前提を前回間違えて、
良くなった症状を書かれて申請が通らなかったので、今回こそは！と、
自分からも言おうかなと思ったら、向こうから、
6ヶ月以内で一番悪い症状をお聞きします。
って何度も言われました。良かったー。
私の時の失敗がとても活かされています。
介護病気アカウントの方でも、応援してくれる人がいて有難い限り。
自分で書く書類、印刷だけしておいてすっかり終わった気になっていた。
全然書いてないのだけど、今日は疲れ切ってしまって無理でした。
明日こそは書く。録画消化もしなくてはならぬ。いつも忙しいの。


読んでくださった方、拍手してくださった方、ありがとうございます。